目的：探究我国苯丙酮尿症患者的生命质量及经济负担，为完善患者管理及支持策略提供依据。方法：通过横断面调查方式开展问卷调查，采用德尔菲法形成标准化问卷。结果：共收集263份有效问卷，患者平均年龄为7.6岁；低龄患者生命质量优于高龄患者；人均总医疗费用达238461.9元，远超2024年全国居民人均可支配收入。结论：苯丙酮尿症患者承受着生命质量下降和经济负担沉重的双重挑战。
丁 昊,郑佳音,张璐宁,等.我国苯丙酮尿症患者健康相关生命质量与疾病经济负担研究[J].中国卫生经济,2025,44(11):86-90.我国苯丙酮尿症患者健康相关生命质量与疾病经济负担研究[J]. CHINESE HEALTH ECONOMICS,2025,44(11):86-90.
