美国在世界上率先建立起了系统全面的罕见病保障机制，并以此为罕见病患者提供保障。文章基于全环节视 域，从罕见病立法、疗法研发与上市支持、筛查与诊疗、医疗保险报销、患者登记与信息共享等5个方面系统梳理了美国罕 见病保障机制及其运行情况，为我国完善罕见病保障机制提供参考。
李凯渊,陈非非,张森伟,等.美国罕见病保障机制及其对我国的启示[J].中国卫生经济,2025,44(1):89-92.美国罕见病保障机制及其对我国的启示[J]. CHINESE HEALTH ECONOMICS,2025,44(1):89-92.
